фото показано с : nep.co.il

Первые два года своей жизни Анна провела в детском доме в Румынии. Когда Шарона, ее приемная мать, впервые увидела девочку, ее тело было покрыто синяками, потому что большую часть дня она была привязана к своей кровати. Она вела себя очень беспокойно, предпочитала ползать, а не ходить, у нее был очень маленький словарный запас. Ее голова была непропорционально маленькой.

Шарона заплатила израильской некоммерческой организации, которая оформляла усыновление, 4000 долларов. На эти средства НКО отправила израильского врача в Румынию для осмотра Анны. Несмотря на явные физиологические признаки и аномальное поведение, доктор сказал, что все в порядке, и не предупредил, что у девочки проблемы с развитием.

Аномальное поведение ухудшилось после ее прибытия в Израиль. «Она свободно говорила на иврите, но не узнавала свое имя, - вспоминает Шарона о событиях 18-летней давности. - В парке она могла пойти за любым незнакомым человеком. Я подумала, что все это связано с детским домом, где она жила. Мы начали ходить на все виды лечения и диагностики. Когнитивная реабилитация, танцы, всякие кружки», - рассказывает она.

Шарона хотела вырастить творческую и талантливую личность, но проблемы только усугубились. Анна смогла научиться читать и писать, а вот считать так и не смогла. Она страдала от депрессий и тревожных состояний, несколько раз пыталась совершить самоубийство и трижды попадала в психиатрическую больницу. Приступы тревоги были настолько сильными, что Шарона построила для нее специальную комнату без окон в центре дома, иначе девочка не могла заснуть по ночам.

Никто из специалистов не мог объяснить весь комплекс трудностей, с которыми столкнулась Шарона. «Один из психиатров сказал мне: «Вы уже были с ней у восьми психиатров. Вы пытаетесь помочь девочке или просто гуляете и рассматриваете витрины?» Я ответила, что каждый врач говорит что-то свое. Он, как и другие, написал очень подробное заключение, но, как и все остальные, попал пальцем в небо».

Четыре года назад Шарона прочитала пост в Facebook, написанный журналисткой Арианой Меламед, приемной матерью двоих детей из России, у которых был диагностирован алкогольный синдром плода (или фетальный алкогольный синдром, ФАС, FAS). То есть их мать пила спиртное во время беременности, и это нанесло детям ущерб еще на пренатальной стадии развития. Шарона заметила большое сходство симптомов, описанных Арианой Меламед, с симптомами своей дочери. Внезапно ей открылась вся логика. Она повела Анну для постановки диагноза к профессору Гиди Корену, израильскому педиатру, который несколько десятилетий прожил в Канаде, где специализировался именно на диагностике и лечении ФАС. «В течение 13 лет мы получали самые разные диагнозы, - говорит Шарона, - шизофрения, маниакально-депрессивное расстройство, антисоциальный синдром, биполярное расстройство, тяжелая форма синдрома дефицита внимания, дискалькулия. Возможно, большинство из них верны, но это всего лишь внешние проявления. Это напоминают притчу о четырех слепцах, ко

торые ощупыванием пытались описать слона. Поэтому каждый психиатр описывал только свою часть этого слона».

Встречается чаще, чем аутизм

Фетальный алкогольный синдром на самом деле представляет собой последовательность расстройств, которая включает в себя сотни симптомов. Все это является результатом воздействия алкоголя на плод в утробе матери. Синдром бывает разной степени тяжести. Такие дети, как правило, рождаются относительно маленькими и остаются маленькими на протяжении всей жизни. Часто они имеют характерную деформацию лица, такие как маленькие глаза, маленькая голова, очень узкая верхняя губа и "заячья губа".

Но более серьезной проблемой является необратимое повреждение головного мозга, которое проявляется множеством поведенческих и эмоциональных расстройств, а также отставанием в развитии. Говорить и ходить они начинают поздно, им трудно развить тонкую моторику, трудно учиться в школе, они не адаптируются к социальному поведению и склонны к агрессии. У 70 процентов таких детей наблюдается синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) в тяжелой форме. Во взрослом возрасте проблемы усугубляются. По словам Корена, около 90 процентов таких детей страдают от серьезных психических заболеваний, таких как депрессия, шизофрения и расстройства личности, а процент самоубийств среди них очень высок.

Повреждение головного мозга происходит в лобной доле, области, ответственной за социальные нормы и принятие логических решений. Многие из них не способны отличать добро и зло, правду и ложь. Зачастую они становятся преступниками и оказываются в тюрьме. Обычно они не могут вести самостоятельную взрослую жизнь и нуждаются в постоянной поддержке своих родителей или опекунов.

В США и Западной Европе ФАС определен как наиболее распространенный врожденный дефект с известной причиной. Американское правительственное исследование показало, что от 2 до 5 процентов детей в США находятся в той или иной части спектра этого синдрома. Для сравнения, недавние исследования показали, что аутизмом страдает только 1,5 процента детей в США. Значит ФАС распространен даже больше, чем аутизм. Но причины аутизма до сих пор неизвестны. А вот ФАС - синдром совершенно искусственный. Причина его возникновения предельно понятна.

В Израиле употребление алкоголя считается более умеренным, чем в США и Европе. Алкоголизм в целом, как и алкоголизм среди женщин, в частности, встречаются намного реже, поэтому израильским врачам ФАС почти неизвестен. Как и родителям, которые хотят усыновить ребенка. С 1996 года израильские родители усыновили за рубежом около трех тысяч детей, причем более 90 процентов из них из бывшего Советского Союза и Румынии. Жестокая статистика была им неизвестна. «Все исследования показывают одинаковую картину: 40 - 50 процентов детей в детских домах восточноевропейских стран страдают от тех или иных последствий воздействия алкоголя в пренатальной стадии», - говорит профессор Корен. Результаты исследования, опубликованные недавно на конференции в Берлине, показали, что из 238 детей, родившихся в России и Украине и усыновленных в Испании, у 48 процентов был диагностирован ФАС той или иной степени тяжести. До настоящего времени в Израиле этот диагноз был поставлен примерно у 300 детей и подростков, усыновленных загранице

й (10 процентов). Это означает, что есть еще многие сотни, которые просто не проходили такую диагностику.

Родители, с которыми я беседовала для написания этой статьи (все имена родителей и детей вымышлены), описывают непрекращающиеся трудности - от полной неосведомленности до открытого обмана перед усыновлением, от невозможности диагностировать заболевание и лечить этих детей до полного отсутствия каких бы то ни было решений для этих детей в подростковом возрасте, когда они демонстрируют неспособность к социальной адаптации в обществе. «Они все идут наощупь в темноте, - говорит Габи Митерни, социальный работник, специализирующийся на таких случаях, - у этих родителей просто нет адреса, куда обратиться».

Дети – само совершенство

Частично история Михаль очень похожа на историю Шароны. Михаль, которой сейчас более 50 лет, десять лет назад решила, будучи одиночкой, усыновить ребенка за границей через израильскую НКО. Первоначально ей предложили на выбор нескольких детей, предоставив их медицинские данные. Она полетела в Сибирь, чтобы посмотреть на одного из них, и заметила, что его голова имеет несимметричную форму. Она высказала опасения, что у ребенка есть врожденный дефект, но врач, присланный НКО, сообщил ей, что все в порядке. Ребенок здоров. Не поверив врачу, Михаль потеряла доверие к НКО и отказалась от усыновления.

Оплата услуг израильского врача, который вылетает за рубеж для освидетельствования детей, производится за счет родителей и не входит в оплату услуг НКО по оформлению усыновления, которые стоят около 30 тысяч евро. Как и Шарон, Михаль тоже не могла сама выбрать врача, а должна была принять врача, который работает с НКО на постоянной основе. «За одну поездку он проверяет не менее десяти детей и получает деньги за каждого, так что это очень выгодно для них», - говорит Михаль.

Однако когда Михаль решила усыновить другого ребенка, она обратилась в ту же НКО. «Я поняла, что выбор невелик. Есть всего несколько таких НКО, которые ведут себя примерно одинаково, - рассказывает она. – Просто с самого начала я говорила себе, что они врут, ничего нельзя принимать на веру».

Когда она приехала в Россию, ей предоставили медицинскую папку ребенка, которую в Израиле ей не показывали. «У меня потемнело в глазах, - вспоминает она. - Оказалось, что биологической матери ребенка было 44 года, она страдает шизофренией, причем ее состояние было настолько тяжелым, что она была объявлена недееспособной, и ей был назначен опекун. Шизофрения может передаваться по наследству, и это уже хорошая причина не усыновлять такого ребенка». Но когда она увидела этого мальчика, в ее сердце вспыхнула любовь. Сотрудники детского дома сказали ей, что беременность его матери проходила под наблюдением врачей, которые заботились о том, чтобы мать не пила алкоголь. Женщина-врач при ней осмотрела ребенка и сказала, что все в порядке. И Михаль решилась на этот шаг.

«Приемные родители готовы сделать все, чтобы усыновить детей, - говорит Корен, который поставил диагноз ФАС 80 детям, усыновленным в странах бывшего СССР. - Они едут туда и выбирают самых красивых детей. Само совершенство. Но какие дети оказываются в детских домах в этих странах? В основном, это дети, брошенные родителями-алкоголиками или наркоманами. В этих странах высокий процент алкоголизма, проституции, наркомании, токсикомании и серьезных психиатрических расстройств. Люди даже не представляют себе, что их ждет. Врачи, которые сопровождают их от НКО, понятия не имеют, что такое ФАС». По его словам, зачастую детские дома скрывают точную информацию о биологических родителях детей. «Эту информацию очень трудно там получить. Детский дом будет вас уверять, что ребенок – само совершенство», - отмечает Корен.

Доктор Йегуда Сенецкий – это один из врачей, который 20 лет назад начал сопровождать родителей по детским домам по заданию НКО. Он врач-специалист, детский невролог. В первые годы он ездил только в Румынию, где впервые увидел детей с ФАС. Сенецкий подтверждает, что как местные, так и израильские врачи не всегда говорили правду о детях, потому что они были заинтересованы в усыновлении. Либо делали это по заданию НКО, чей интерес также состоит в скорейшем оформлении усыновления.

В 1998 году, когда в Израиле было законодательно разрешено усыновлять детей за границей, открылось множество организаций, помогающих в этом. Но почти все они закрылись с течением времени.

В тех НКО, что еще работают, говорят: каждый родитель может взять с собой своего врача, который осмотрит ребенка. За свой счет. Но сами они не имеют никакого отношения к состоянию здоровья ребенка. В 2008 году вышло постановление министерства социального обеспечения о том, что НКО не могут заставлять родителей брать определенных врачей, и родители должны брать с собой только тех специалистов, которым они сами доверяют.

Но проблема глубже. Социальные работники отправляют родителей с длинным списком рекомендуемых медицинских проверок, но ни одна из них не может точно диагностировать ФАС. Диагноз, по своей сути, клинический. Таким образом, даже если врач объективен, даже если он знаком с этим синдромом, не всегда возможно его диагностировать. Часто он проявляется на более позднем этапе жизни ребенка. «Не всегда есть внешние проявления ФАС в виде искажения черт лица. Часто невозможно получить информацию о матери ребенка, употребляла ли она алкоголь. В таких случаях нет никакой возможности диагностировать ФАС у детей до трехлетнего возраста», - объясняет Корен.

Семьи распадаются

Несмотря на заверения российских врачей, Михаль начала подозревать, что что-то не так, когда ребенку было два с половиной года. Он не говорил, его отправили к специалистам по социальной адаптации, к логопедам, потом его направили в клинику когнитивной реабилитации из-за проблем с тонкой моторикой. В возрасте четырех с половиной лет подключились психологи. Он учился в специальной школе, каждый день у него были истерики, что очень затрудняло поиск помощи по уходу за ним и его сестрой, которая также была усыновлена. «От него сбегали все работники по патронажному уходу. Этого ребенка невозможно выдержать, - говорит Михаль. - У тебя такое чувство, что не с кем говорить. Ты говоришь что-то, а он не понимает». В возрасте четырех лет Эрану поставил диагноз ФАС профессор Корен.

Хотя диагноз был поставлен в раннем возрасте, Эран не получал правильное лечение. «Все мы идем наощупь в темноте, зависим от тех, кто ухаживает за детьми, и многие люди не воспринимают их правильно. Мы ходили к психологам три года, он много с ним разговаривал, но на детей с этим синдромом это не действует, это не нужно, а может быть, даже вредно». Специалисты, которые вступают в контакт с этими детьми, должны иметь специальную подготовку - педагоги, педиатры, специалисты по коммуникации, психологи. Для ФАС лечение совсем другое».

Родителей детей с ФАС очень сильно заботит, что будет с ними, когда они вырастут и выйдут из-под родительской опеки. Здесь они также беспомощны перед лицом отсутствия надлежащих учреждений для ухода за такими детьми. Например, у Анны, которой сейчас 20 лет, высокие результаты тестов на IQ, но во многих отношениях она обладает интеллектом маленького ребенка. «Она понятия не имеет, что сколько стоит, не понимает смысл некоторых вещей. Она не может сказать вам, сколько дней в неделе или сколько недель в месяце. Она не понимает, сколько времени. Она не может распоряжаться своей собственностью: она отдаст первому встречному на улице все, что у нее есть, если он покажется ей приятным. Она не может говорить с вами о книгах, театре, кино, но у нее очень развито эмоциональное понимание. Это допустимо, а что недопустимо. Эти дети навсегда остаются детьми, поэтому им всегда будет нужен «внешний мозг» - позитивная фигура, которая помогает им принимать правильные решения.

Несколько недель назад Анна была освобождена из тюрьмы Неве-Тирца, где она содержалась под стражей в течение нескольких месяцев. Это началось в январе, когда она пошла гулять с собакой и перешла дорогу на красный свет. Полицейский хотел выписать ей штраф, но Анна сбежала. Анна не понимает, что нарушила закон. Отсюда началась цепочка событий, в результате которых Анна была арестована, и суд постановил, что она будет оставаться под домашним арестом до суда.

После пятимесячного домашнего ареста Анна просилась в закрытое отделение психиатрической больницы, потому что там она чувствовала себя в безопасности. Когда женское отделение не было найдено, хотя врачи согласились, что она нуждается в госпитализации, она начала вызывать полицию и требовать, чтобы ее арестовали. В конце концов, они оказались в сложной ситуации. «Незадолго до приезда полиции она взяла нож с кухни, встала в гостиной и сказала, что, если я подойду к ней, она порежет себя, - вспоминает Шарона. - Полицейские решили, что она угрожала мне ножом, хотя я сразу сказала им, что это не то, что они думают. Так против Анны было открыто еще одно дело о попытке нападения. «Если ее спросят, убила ли она Арлозорова, она скажет да», - говорит Шарона.

Шарона надеялась, что на суде будет установлено, что Анна не может нести уголовную ответственность за свои действия из-за ФАС. Адвокат защиты Даниэль Хаклай даже пригласил профессора Корена в качестве свидетеля. «Представители прокуратуры заявили, что если суд оправдает Анну, то это создаст опасный прецедент, и любой человек с ФАС сможет, например, ограбить банк и не нести за это ответственность», - рассказывает Шарона. Судья Тель-Авивского мирового суда Даниэль Беэри не принял аргументацию защиты и несколько недель назад признал Анну виновной.

При отсутствии социального жилья для таких, как Анна не существует решений. «Есть жилье для аутистов, для людей с ограниченными возможностями, для наркоманов. Для детей с ФАС ничего нет», - говорит Шарона. «В Израиле около 300 детей с таким диагнозом, и решений нет. Нет подходящих рамок. Родители становятся старше, что будет с ними, когда родители умрут? Запереть их всех в тюрьмах? Что с ними будет? Дети, с которыми судьба была жестока еще до рождения. Вот уже десять лет я пытаюсь помогать им и их семьям разобраться с бюрократией, законами, системой социального обеспечения. Я уверена: для этих детей нужен общий поселок, чтобы с ними там находились специалисты, которые понимают их мир. Там они будут чувствовать себя в безопасности, будут чувствовать себя желанными, что их понимают и правильно с ними обращаются. Нужен отдельный поселок. Даже если это будет моя последняя миссия в мире – я буду добиваться решений».

Шани Литман, «ХаАрец», Ц.З. Фотоиллюстрация: Pixabay

126 +